ME/CFS-Betroffenen helfen

Heute Abend berät der Bundestag über unseren Antrag für bessere Behandlung und Versorgung von ME/CFS-Patienten. Ich bin der Meinung, wir müssen den Betroffenen und deren Angehörigen endlich helfen!

Zusammen mit meinen Fraktionskollegen der @cducsubt und Hans-Ulrich Siegmund, dem Vorsitzenden des CDU Kreisverbandes Hameln-Pyrmont, habe ich an der stillen Protestaktion der Initiative “NichtGenesen” vor dem Reichstagsgebäude teilgenommen. Sinnbildlich für alle Betroffenen, deren Leid unsichtbar bleibt, wurden auf der Reichstagswiese Feldbetten aufgebaut.

Hans-Ulrich Siegmund, der als Angehöriger betroffen ist, sagte mir, dass der Antrag der CDU/CSU-Fraktion und die Kundgebung sehr wichtige Schritte sind, um ME/CFS in den Fokus der medialen Aufmerksamkeit zu rücken und die Stigmatisierung der Patienten zu beenden.

Die Situation der von ME/CFS Betroffenen, insbesondere der Schwerstbetroffenen, muss umgehend verbessert werden. Diese Krankheit verursacht so viel Leid bei den Betroffenen und ihren Angehörigen: Wir müssen dringend handeln, um dieses Leid zu mildern und ihnen Gehör und Sichtbarkeit zu verschaffen!

Hintergrund: ME/CFS ist eine schwerwiegende Erkrankung, die zu krankhafter Erschöpfung (Fatigue) und Verschlechterung der Symptome nach jeglicher Anstrengung (Post-Exertional Malaise) führt. Die Anzahl der weltweit Erkrankten wird auf 17 bis 24 Millionen Menschen geschätzt. ME/CFS schränkt die Lebensqualität der Betroffenen stark ein. Obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS bereits 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert hat, gibt es bis heute keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung. Bereits vor der COVID-19-Pandemie waren in Deutschland mindestens eine Viertelmillion Menschen betroffen; darunter ca. 40.000 Kinder und Jugendliche. Bisher gibt es keine kurative Therapie, nur eine symptomatische Behandlung kann die Lebensqualität der Betroffenen erhöhen.